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53岁的洪欣(化名)在拿到诊断通知书之后,考虑的第一件事就是内退。
“阿尔茨海默病”,与她而言,并不陌生。
当病态成为常态,且直至死亡也无法治愈,它的沉默在于无声的吞噬和年复一年的折磨。
她亲眼看着父亲不自主地承受着这些痛苦,从羞耻到认命,再到崩溃,愈演愈烈,直到2年前离世。
她也很庆幸,因为自己的“未雨绸缪”,检查的结果只是“早期”。洪欣默默地给自己打气,也将接下来要做的事情一一列清。也许5年,也许10年,她都将与阿尔茨海默病共生共存。
伴随老龄化不断深化,像洪欣这样的新发患者不在少数。根据《中国阿尔茨海默病报告2024》数据显示,我国现有阿尔茨海默病患者已经达到1699万。
沉重的负担,不仅仅是家庭的,更是社会的。但庞大的样本累计和数据分析,让医学研究的进展有了更多方向和可能。
9月21日是世界阿尔茨海默病日,主题是“即刻行动点亮记忆之光”。我们可以看到很多努力的成果,正在让“脑海中的橡皮擦”越擦越慢。
多种手段并用
检测快人一步
洪欣是通过PET(正电子发射计算机断层成像)检测诊断为阿尔茨海默病的。
虽然没有明显症状,但因为父亲的原因,她变得“敏感”。然而,疾病没有侥幸。
实际上,阿尔茨海默病的病理改变可能开始得很早,潜伏期很长。有些人三四十岁就有了苗头,只是很难察觉。
无法治愈、不可逆转,让阿尔茨海默病成为了人们最惧怕的存在之一。
所有疾病,只要是早期干预,就有可能为病程按下暂停键。
“可惜阿尔茨海默病的患者确诊时常常已经是中重度了。”浙大二院PET中心/核医学科主任张宏很惋惜。
他致力于PET分子影像领域三十多年,和团队领衔制订了阿尔茨海默病PET分子影像诊断国际共识指南。
他介绍,阿尔茨海默的病因是大脑内β-淀粉样蛋白沉积、tau蛋白过度磷酸化等。因为隐匿性加上周期长,普通检测一般很难发现。但通过PET可以及早发现脑内异常蛋白沉积,为确诊疾病提供关键证据。他进一步解释,这种检测需要借助分子影像探针,这是一种注射性药剂,类似于显像剂,注射到患者体内后,再用PET检测,病变部分就会特殊显现。
这就意味着,在疾病的早期,阿尔茨海默症患者就可以被诊断,甚至可早诊10年,“抢”下治疗黄金期;同时也可以通过沉积程度来判断疾病进展、发展阶段。
除了PET,检测的手段还有脑脊液、血液学等方法。
医疗的进步,让检测筛查“快人一步”。起码,在与阿尔茨海默病抗争的这场无声“战斗”中,我们手中有了“武器”。
新药并非灵丹妙药
但能延缓病情进展
对阿尔茨海默病患者而言,确诊的那一刻就相当于“判刑”,很大一部分人会选择消极面对,放弃治疗。
其实不用那么悲观。
关于阿尔茨海默病全面的生化研究开始于20世纪60年代末和70年代初,各国政府和医药企业为开发治疗药物投入了大量的研究和试验经费。
今年6月,阿尔茨海默病靶向治疗新药仑卡奈单抗上架,各大医院都根据严格的诊断评估开出药方。仑卡奈单抗是20年来全球首个获美国食品药品监督管理局完全批准的阿尔茨海默病治疗新药,属于抗β-淀粉样蛋白(Aβ)药物,通过清除大脑中的有毒Aβ蛋白,逆转阿尔茨海默的病理进展,延缓临床病情进程。今年1月9日,仑卡奈单抗获我国国家药监局批准,用于治疗由阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和阿尔茨海默病轻度痴呆。临床数据显示,使用药物的患者,认知衰退速度有望减慢27%。
在浙江大学医学院附属邵逸夫医院,有20多名阿尔茨海默病患者已经使用新药,专家严格把握用药指征,目前还在观察期。
精神卫生科主任陈炜最近收治了一名患者,正在考虑给他使用新药。
58岁的刘师傅(化名),在工厂里做工。健忘并不突出,但是性格改变很彻底。家人说,刘师傅虽然读书不多,工作起来认真负责。但是最近一年,态度180度大转变,“无所谓”、“无担当”、“不在乎”,而且还没有独立行为能力,做任何事情都要人陪着。
“原本以为只是焦虑,结果检测出来大脑β-淀粉样蛋白广泛沉积,确诊阿尔茨海默病源性轻度认知障碍”陈炜说。因为刘师傅的“早诊断”,选择的治疗手段也较多,比如经颅磁刺激、直流电刺激等,都能延缓病情的发展。
在陈炜看来,新药的问世是治疗阿尔茨海默病取得的一个阶段性成果,集合了很多人的智慧和努力,也让大家对医学发展充满信心。但是需要强调的是,它并非“灵丹妙药”,只是在一定程度上对部分群体延缓病程有作用,需要严格把握适应症,不能随意用于所有严重程度的阿尔茨海默病患者,以及其他痴呆患者。
建立全病程管理
悉心照护最重要
在浙江大学医学院附属精神卫生中心(杭州市第七人民医院)老年精神一科主任陈斌华的手机里,始终存了几段视频,这是患者陈阿姨的女儿发来的。
陈阿姨算幸运的,70多岁,确诊阿尔茨海默病的时候是早期,生活功能很齐全。为了帮助母亲延缓发病过程,不仅花更多的时间陪伴,还会让母亲做一些感兴趣的认知训练。视频中的陈阿姨会打算盘,会捡豆子,所谓的“训练”也不再无趣,而且便于坚持。将近2年的时间,陈阿姨的病情没有明显变化。
阿尔茨海默病治疗的关键在于延缓。医院正在打造全病程管理中心,就从阿尔茨海默病做起。即将上线的小程序中,会对患者进行全方位的管理,包括要做的检查、药物的调整、面诊的时间等,还有齐全的非药物干预方式。“这让医生和患者建立了畅通的沟通渠道,让患者可以随时找到主治医生,也能让医生全面了解患者的病情发展。”
阿尔茨海默病的病程通常为5-10年。在这个过程中,患者会经历认知功能的逐渐衰退,包括记忆丧失、思维和判断能力下降等。研究显示,通过有效的干预措施,如早期筛查、早期干预和动态监测,可以显著降低阿尔茨海默病的发病率,并可能推迟发病年龄10年以上。
在日常生活中,悉心的照护对阿尔茨海默病患者格外重要。
在杭州市南星街道居家养老服务中心,有一个专为失能失智老人开设的“日托班”。在这里,老人们可以和同龄人一起聊天、学习、锻炼、用餐,还可以享受专业的照护和丰富的活动。站长黄兴宏介绍,“在‘日托班’,老人们早上常规测量体温、血压等晨间检查之后,一般会做一些手指操、八段锦之类的康复训练。白天我们会安排一些手工课、越剧课之类的文娱活动,老人在参与各种互动性活动的过程中,也能锻炼手、眼、脑、心的功能使用。”老人们从刚开始的抗拒,到每天的守候,精神状态的好转,无一不在证明着,这些相应的认知功能训练以及陪伴和心理疏导,的确让病情发展“延时”了。
科普+
阿尔茨海默病发病前可能有一些特征性表现,当发现家中长辈有其中几个症状,或者所有的情况都存在时,要警惕阿尔茨海默病的发生,及时带老人去医院就诊。
经常容易忘事,事后再也想不起来,或者反复问同一个问题,忘记别人已给的回答。
顾前忘后,忘记自己刚做的事情,做饭忘记放盐,甚至忘掉已做好的饭菜。
学习和记忆新知识的能力下降,连一些简单的词也会忘记,或者不会使用适当的语句表达。
没有时间概念和方向感,在住所附近的街道、门栋迷路。
判断力降低,或是轻易受骗上当。
抽象思维能力丧失,忘掉自己设置的存折密码、存款数额等。
随手乱放物品,或将废品当作宝贝珍藏。
脾气和行为变化无常,短时间内,行为、情绪从平静状态变为泪流满面或者大发脾气。
性格发生剧烈的不合情理的变化,如疑神疑鬼、猜忌别人等。
执行能力降低,失去主动性,变得比原来懒惰,不愿参与任何活动,甚至是原来喜欢的活动,对人也不热情。
记者杨茜通讯员许紫莹张冰清李彬